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厚労相、表皮水疱症治療ケアの医療援助を

 鹿児島県に住む5歳の男の子は難病の「表皮水疱症」である。全身の皮膚が水ぶくれやただれてしまうため、薬を塗りガーゼを当てて、それが取れないように包帯で全身を覆う。そのため動くことが困難である。
 
 この病気の患者である、小室礼雄さん(35)は包帯に巻かれた両手でペンを持ち、画家として生活している。ニューヨークで個展を開くなどの活躍をしていたが、右手の水ぶくれの先にガンを発症、切断した。狭くなった気管も切開して耳も不自由となった。車椅子で生活し、体が不自由なことから絵画制作にはコンピュータを利用している。
 表皮水疱症は、全身の皮膚や粘膜がわずかな接触・刺激で簡単に水疱状態になったり、皮膚が向けてただれる状態になったりする。患部を見ると、重度のやけどのようにも見える。先天性の病気であり根本的な治療法はない。すぐに水ぶくれができてしまうことから、患者の手足の指はくっついてしまっている。皮膚再生に栄養がいってしまうことから、栄養障害や内臓疾患なども引き起こしやすくなる。日本にはおよそ1,000人の患者がいる。
 
 難病指定されているので公費によって治療費や薬代がカバーされているが、ガーゼや包帯代などは自己負担。日に定期的に替えなくてはならないガーゼ代が経済的に負担となっている。日本国内で販売されているガーゼは皮膚からはがすときに痛みを生じさせるため、患者の負担になっている。患者にとって皮膚代わりのガーゼは安いものは数百円から1枚1000円するものまであるという。結果、経済的負担から一度使ったガーゼを洗濯して再使用する患者もいる。
 
 そんな折、ニュージーランドから送られてきた最先端のガーゼは画期的だった。クッション性や粘着性があり、包帯が無くてもはがれず、はがしても患部に全く痛みを生じさせない。患部が密封状態になればばい菌が外部から入らないので、自然治癒力で快方に向かう可能性もあるという。ニュージーランド、台湾、韓国では患者に無料で支給している。薬事法が大きな壁となっているようであり、日本でもこの特殊なガーゼを扱えるべく、患者の会は国に働きかけをしている。
 
 厚労相様、こういうことはさっさとやって下さい。
 
 
☆ 一見して人生には何の意味もない。しかし一つの意味もないということはあり得ない(アインシュタイン)
 
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★ 表皮水疱症友の会 (Debra Japan)
★ 難病指定、7つ追加 魚鱗癬など(本ブログ・08/6/23)
 
 

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