年: 2008年

　遠位型ミオパチーという病気がある。体の中心部分より遠い手足の指先から筋力が低下していく病気であり、100万人に2〜3人の難病とされている。衰えた筋肉は脂肪に変わってしまい、最終的には体が動かせなくなり、寝たきりになると危惧される。
　
　患者数も少ない稀少病であるがゆえに、難病指定がされずに研究がほとんど進んでいない。テレビのニュースでは元客室乗務員であった女性がクローズアップされていた。仕事中に紙パック飲料の切り口を手で引きちぎることができなくなったり、歩き方がおかしいと同僚に言われたりした。そして01年に現在の病名を告げられた。
　
　このままどうなってしまうんだろう、どうして私が、という本音もあった。主治医はマウスを使ってこの病気の状態を作り出すことに成功した。このマウスに”治療”が施され、効果のある手法が確立されれば、その治療は人間に移ることとなる。しかし前述のように難病指定されていないために、研究費の支援などが国から受けられない製薬会社は何もできていないのが現状だ。
　
　難病指定されるには以下の条件を満たす必要がある。
　
　症例数が少ない、原因不明、効果的な治療法が未確立、生活面への長期に渡る支障、である。
　
　遠位型ミオパチーは以上の条件を満たしている。国は早期に患者さんを救うべく対応を急いで欲しい。先進国医療というのは患者数が多い病気に対してのみでなく、少数の患者に対する疾患も早く救いの手をさしのべることである。国が大きく動いてくれることが一つの治療法の進歩になりうるのだ。
　
　現在、遠位型ミオパチー患者会では署名活動や各種イベントを通じて、この病気に対する理解を広めるべく活動している。
　
　
☆　どんな困難な状況にあっても、解決策は必ずある。救いのない運命というものはない。 災難に合わせて、どこか一方の扉を開けて、救いの道を残している。（セルバンテス）
　
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★　遠位型ミオパチー患者会
　

　 
　「最高で金、最低でも金」と発言した、田村亮子が最初にオリンピックで金メダルを取った映像はまだ記憶に残っている。口を両手で押さえ、146センチの体がピョンピョンと畳の上を舞った。田村にとって念願の金メダルはシドニー五輪でのことであった。その後、結婚してからのアテネ五輪では「谷でも金」として、旦那さんらが応援する中で見事に金のメダルを取った。
　
　「ママでも金」ということで臨んだ北京五輪は銅メダルとなった。日本に最初にもたらしたメダルである。谷亮子は終始うつむき加減で会場をあとにした。その後のインタビューでは、「負けは負けとして自分の中で受け止めている。残念と言うよりも、応援してくださった皆さんに感謝の気持ちでいっぱいです」とした。勝つことが当然のようになっている雰囲気がある中で、その重圧を背負うというのはどういう気持ちなのだろう。
　
　英語で「野球をする」は、”play baseball”、「テニスをする」は”play tennis”といい、動詞に”play”を使う。柔道はどういうかというと”practice judo”といい、”practice”（稽古する、練習する）という動詞を用いて表す。厳しい練習と地味な稽古の積み重ねは、素人の想像を絶することだったに違いない。
　
　礼節を重んじる武道は礼に始まり礼に終わる。畳の上のみならず、その後のインタビューでも一切愚痴をこぼさなかった姿勢は、武道に携わる人の礼節の極みであり、またその道の王者であるからこそのことである。少しくらい、「本当は、負けて悔しい」と言っても良さそうなものである。
　
　でもね、ヤワラちゃん。五大会連続メダル獲得の偉業は素晴らしいことです。嫉妬でもあり、敬意です。あなたの存在は、ニッポンにとって大きな一本でした。本当にお疲れさまでした。
　　
　
☆　人生の目標を達成しようとするとき、限界がたった一つある。それは自分が決めた限界である。（D・ウェイトリー）
　　
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★　残り33秒”不可解な指導”　谷、笑顔なき銅（産経新聞・08/8/9））