難病指定、7つ追加　魚鱗癬など　厚生労働省（2008.6.23）

　福岡県内に住む小学生の男の子。腕白で朗らかなところは普通の小学生と何ら変わりはない。しかし他の子と大きく違うところがあった。彼は難病である魚鱗癬（ぎょりんせん）にかかっていた。魚鱗癬は皮膚にひびが入って落ちてしまう病気だ。そのため皮膚は常に薄い状態になり感染症などを招きやすい。薄い皮膚がゆえに足の裏には水疱ができて歩行困難にもなる。
　
　厚生労働省は難病対象にこの魚鱗癬も含めて7つの病気を難病指定に追加した。HTLV関連脊髄症、下垂体機能低下症、クッシング病、先端巨大症、原発性側索硬化症、有きょく赤血球舞踏病、これで難病指定になる病気は128になる。
　
　難病認定されていなかったときは、十分な研究もされない上に保険が利かない実費扱いであった。多くの患者さんがこれで少し和らぐことを期待できる。難病に対する研究の進むことに拍車がかかるだろう。
　
　もう一つ加えるとすれば、病気に対する無知や無理解が解消できるという点である。少数派の病気は理解されがたい、分からない。難病といわれている病気は他にもある。行政はもっと積極的に病気の苦しみに関与すべきであろう。現場の医師の声を忠実に拾い、多くの患者さんを救ってあげて欲しい。
　
　前述の男の子も見た目で差別的な扱いを受けたという。これで男の子に対する冷たい視線が無くなればいいと思う。彼は自分の病気が難病だと知っていた。最寄り駅で家族と一緒に難病指定への署名活動をしていたとき、署名してくれた大人に、くりくりした目であどけない微笑みを返していた。きっと今頃はその微笑みが大きな笑顔に変わっていることだろう。「お母さん、やった！」と言っているに違いない。おめでとうございます。
　　
　　
☆　物事は全て、不可能だと証明されるまでは可能である。また不可能な事であっても、現在のところそうであるだけなのかもしれない。（Pearl S. Buck）
　
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