難病・遠位型ミオパチーと向き合う人

　遠位型ミオパチーという病気がある。体の中心部分より遠い手足の指先から筋力が低下していく病気であり、100万人に2〜3人の難病とされている。衰えた筋肉は脂肪に変わってしまい、最終的には体が動かせなくなり、寝たきりになると危惧される。
　
　患者数も少ない稀少病であるがゆえに、難病指定がされずに研究がほとんど進んでいない。テレビのニュースでは元客室乗務員であった女性がクローズアップされていた。仕事中に紙パック飲料の切り口を手で引きちぎることができなくなったり、歩き方がおかしいと同僚に言われたりした。そして01年に現在の病名を告げられた。
　
　このままどうなってしまうんだろう、どうして私が、という本音もあった。主治医はマウスを使ってこの病気の状態を作り出すことに成功した。このマウスに”治療”が施され、効果のある手法が確立されれば、その治療は人間に移ることとなる。しかし前述のように難病指定されていないために、研究費の支援などが国から受けられない製薬会社は何もできていないのが現状だ。
　
　難病指定されるには以下の条件を満たす必要がある。
　
　症例数が少ない、原因不明、効果的な治療法が未確立、生活面への長期に渡る支障、である。
　
　遠位型ミオパチーは以上の条件を満たしている。国は早期に患者さんを救うべく対応を急いで欲しい。先進国医療というのは患者数が多い病気に対してのみでなく、少数の患者に対する疾患も早く救いの手をさしのべることである。国が大きく動いてくれることが一つの治療法の進歩になりうるのだ。
　
　現在、遠位型ミオパチー患者会では署名活動や各種イベントを通じて、この病気に対する理解を広めるべく活動している。
　
　
☆　どんな困難な状況にあっても、解決策は必ずある。救いのない運命というものはない。 災難に合わせて、どこか一方の扉を開けて、救いの道を残している。（セルバンテス）
　
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