脳脊髄液減少症　周囲は病気に理解を

　交通事故や過度のスポーツなどで脳を包んでいる脳脊髄液が漏れる病気がある。脳脊髄液減少症（のうせきずいえきげんしょうしょう）と呼ばれる病気だ。
　
　症状としては、激しいめまいや吐き気、記憶障害、倦怠感などが伴い、通常の日常を送ることに支障が出る。寝たきり同然の生活を送っている方もいる。現在全国に30万人の患者さんがいる。
　
　病気として認知されていないため、診察や治療も保険適用外だ。仕事を失い不自由な毎日を送っている患者さんも多い。厚生労働省は「学会のガイドラインがまとまらなければ前進できない」とした。日本脳神経科学会は同病気に対する見解が医師によりことなり、指針が整理されていないのだという。
　
　治療法としては「ブラッドパッチ」と呼ばれるものがある。患者自身の血液を、髄液が漏れている箇所に注入し、血液の凝固作用を利用して漏れを防ぐというものだ。これで7割の患者が治っている。しかし、約30万円の治療は100％の自己負担だ。
　
　こうした病気で苦しんでいる人は、外見が健康な人と変わらないので、病気に対する理解は進まない事が多い。友人が言っていた。「世の中は健康な人だけで物事が決められている」。病気になって初めて、健康のありがたさを知ることになるし、病気や障害を持たないと、その本当の苦しみを理解できない。現在、難病指定されているのは121の病気である。
　
　こうした事態にすぐ対応してくれない行政は、大きな病気の未経験者であるようで何とも羨ましい限りだ。
　
　
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★　難病情報センター　難病（特定疾患）とは？
★　頭痛やめまいの原因、「脳脊髄液減少症」に診療指針（朝日新聞・06/10/21）
★　「脳脊髄液減少症」の理解と治療法求め（常陽リビング・06/2/20）