難病・遠位型ミオパチーと向き合う人

 遠位型ミオパチーという病気がある。体の中心部分より遠い手足の指先から筋力が低下していく病気であり、100万人に2〜3人の難病とされている。衰えた筋肉は脂肪に変わってしまい、最終的には体が動かせなくなり、寝たきりになると危惧される。
 
 患者数も少ない稀少病であるがゆえに、難病指定がされずに研究がほとんど進んでいない。テレビのニュースでは元客室乗務員であった女性がクローズアップされていた。仕事中に紙パック飲料の切り口を手で引きちぎることができなくなったり、歩き方がおかしいと同僚に言われたりした。そして01年に現在の病名を告げられた。
 
 このままどうなってしまうんだろう、どうして私が、という本音もあった。主治医はマウスを使ってこの病気の状態を作り出すことに成功した。このマウスに”治療”が施され、効果のある手法が確立されれば、その治療は人間に移ることとなる。しかし前述のように難病指定されていないために、研究費の支援などが国から受けられない製薬会社は何もできていないのが現状だ。
 
 難病指定されるには以下の条件を満たす必要がある。
 
 症例数が少ない、原因不明、効果的な治療法が未確立、生活面への長期に渡る支障、である。
 
 遠位型ミオパチーは以上の条件を満たしている。国は早期に患者さんを救うべく対応を急いで欲しい。先進国医療というのは患者数が多い病気に対してのみでなく、少数の患者に対する疾患も早く救いの手をさしのべることである。国が大きく動いてくれることが一つの治療法の進歩になりうるのだ。
 
 現在、遠位型ミオパチー患者会では署名活動や各種イベントを通じて、この病気に対する理解を広めるべく活動している。
 
 
☆ どんな困難な状況にあっても、解決策は必ずある。救いのない運命というものはない。 災難に合わせて、どこか一方の扉を開けて、救いの道を残している。(セルバンテス)
 
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4件のコメント

  1. 初めまして、貴女の難病をテレビで拝見しました。とてもつらい病気だと解りましたが私達に何か出来る事は有りますか?私もここまで生きてこれたのは不思議に思っております。それも医師からは3度見放されて自分で病院を探し直談判で手術をして貰いました。1度目は余命1週間の手遅れの直腸ガンです5段階の悪性がんでした。2度目は交通事故から頚椎狭窄症です。抗がん剤の副作用で歩行が出来なくなり転んでばかりいました。10件の病院に足を運び担当医の先生と相談してこの先生なら命を預けても大丈夫と確信が取れた先生にお任せしました。貴女もお若いのですから自分の足で自分に合った医師を探して治療に専念してください。

  2. ●廣島さま●

    コメントありがとうございます。
    ただ、本ブログは女性のブログではありません。遠位型ミオパチーをとりあげただけですので、上記リンクより、女性のブログをご覧下さい。

    なお、女性のブログはコメントを受け付けていないようです。

    女性のブログにありますが、難病指定のための署名運動などが展開されておりますので、ぜひご覧下さい。

  3. 女性のブログ、コメント受け付けているみたいです。

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